Tilbage i marts 2021 var jeg i Haslev på sclerose hospital for 3. gang på 3 år, siden jeg fik min sclerosediagnose i april 2018.
Jeg var så heldig at lande på et godt hold i Haslev sammen med blandt andet Jan Knudsen , som under middagen på 3. dagen fortalte mig om alle hans oplevelser med planlægning og sejlads som en del af verdensomsejlingen med Oceans of Hope tilbage i 2014.
Har fortalte begejstret om oplevelserne, sammenholdet og det fantastiske i, at skibet besat med erfarne sejlere kunne rumme at have ligeså mange almindelige mennesker med sclerose med ombord og integrere alle besætningsmedlemmer i arbejdet og deltagelsen på en ligeværdig, anerkendende og omsorgsfuld måde, så alle på skibet uanset forudsætninger opnåede mestringsstrategier i et for de fleste “ukendt farvand”.
Jans begejstrede fortællinger om verdensomsejlingen og alle oplevelserne tændte en gnist i mig, som jeg dog hurtigt selv slukkede med mine egne dårlige erindringer om søsyge fra Whale Watch ture på Island, dybthavsfiskeri på New Zealand og folkeskolerejse med båd fra Bornholm til Christiansø - for ikke at tale om familieferien som barn med sejlads fra Frederikshavn til Göteborg. Puha det var dårlige minder. Ikke dårlige ift selskabet og de visuelle oplevelser, men dårlige ift søsygen.
Mine undvigelser faldt Jan dog ikke på halen overfor, og svaret fra ham var ganske enkelt: “Stop dig selv Morten”! Se at komme afsted og få sendt en ansøgning om at komme afsted på et sommertogt 2021.
Efter hjemkomsten havde jeg svært ved at slippe tanken om at afprøve sejladsen med Oceans of Hope, og i løbet af et par dage havde jeg skrevet en ansøgning, og med lidt rystende hånd trykkede jeg til sidst “send”.
Efter nogle uger ringede telefonen og i den anden ende af røret var Mikkel. Mikkel fortalte, at han havde læst min ansøgning, og at han ville spørge, om jeg stadig havde lyst og mod på at tage afsted på den del af sommertogtet, som også skulle være en del af det fondsstøttede forskningsprojekt, som havde til formål at undersøge om sejlads kan have en positiv effekt på sclerose patienters fysiske, kognitive og mentale sundhed .
Jeg sagde selvfølgelig ja til Mikkel, og midt i samtalen som foregik under et igangværende møde med 2 jounalister og mit ledelsesteam på den skole hvor jeg er skoleleder, blev jeg ramt af en blanding af glæde, begejstring, bekymring, spænding og sorg, hvilket udløste et sammensurium af grineflip og gråd i en skøn forening. Mit team og de 2 journalister undrede sig lidt over, hvad der var sket under samtalen med Mikkel, men da jeg havde forklaret dem om de følelser, der røg igennem mit hoved og krop, gav det faktisk god mening for dem, at jeg både græd og grinte på samme tid.
Sommeren gik og fredag d. 27.8 skulle jeg i første omgang møde op til fysiske og kognitive test i Odense på universitetshospitalet. Her blev jeg mødt af Jens og hans hær af engagerede PhD studerende, som sammen med Mikkel testede mig og de 6 andre deltagere igennem en række forskellige test. Det var spændende at være med til, og deltagerne nåede kort at hilse på hinanden imellem de forskellige test.
Mikkel tog sig af den kognitive del og Jens fra institut for fysiologi og idræt tog sig af den fysiske del i samarbejde med de tre PhD studerende.
Weekenden gik med at tjekke vejrudsigter og pakke tasken ud fra den liste alle tildligere havde modtaget.
Mandag d. 30.8 kl. 16.00 var der planlagt påmønstring på Oceans of Hope i Frederikshavn havn sammen med 6 andre ligesindede med sclerose og tre dygtige sejlere plus Mikkel.
Jeg var helt ærligt vildt nervøs. Normalt er jeg ikke bange for at møde nye mennesker og prøve nye ting i livet. Men tanken om at skulle bo på en båd tæt sammen med fremmede mennesker i 10 dage i en helt ny kontekst gav lidt kriller i mellemgulvet.
Mikkel havde nogle dage forinden skrevet til alle med programmet for de første par dage. Mandag skulle gå med at pakke ud, handle ind til aften, og i det hele taget bare være sammen og lære hinandens navne at kende. Tirsdag d. 31.8 sidst på eftermiddagen var besætningen - all inklusive - inviteret med til entreprenørvirksomheden Trigons 75 års jubilæum i Arena Nord i Frederikshavn. Trigon er en fondsbaseret virksomhed som via fonden blandt andet har til formål at støtte projekter i relation til kræft- og scleroseforskning. Ved arrangementet var Mikkel inviteret til at tale om Oceans of Hope, da Trigon igennem flere omgange har støttet forskningen i sclerose i forbindelse med bådens sejladser.
Inden festlighederne nåede det meste af besætningen forbi Palme stranden lidt udenfor Frederikshavn, hvor en meget dedikeret “Palme-Michael” fra kommunen fortalte om historien bag og tilblivelsen af den særlige strand. Turen bød også på en dukkert i det kolde og klare vand.
Onsdag d. 1.9 kl 8.00 var der afgang fra Frederikshavn. Vi kom afsted efter morgenbrød fra Trigon gæsterne som sejlede med til Skagen. Solen skinnede fra en næsten skyfri himmel og vinden var….. næsten ikke eksisterende. Den del har jeg lært nu! 20 meter Sejlskib med en vægt på 45 ton og ingen vind er en rigtig dårlig cocktail! På trods af den svage vind fik både sat storsejlet, foken (forsejlet) og det midterste sejl (stagsejlet eller kuttersejlet). Det holdt dog ikke så længe, og da bådenshastighed efter lidt tid gik fra ca 6-7 knop (10 km/t) til 2-3 knop valgte Mikkel og de tre sejlerkyndige Matis, David og Mathilde at starte de 136 hk op i bunden af skibet. Iøvrigt er moteren den samme som de gamle Massey Ferguson traktorer kører med.
Det hjalp på fremdriften af skibet og tidsplanen holdt så vi anløb Skagen havn kl 11.30.
Her sagde vi farvel til gæsterne fra Trigon og resten af dagen gik med indkøb, bad, rengøring og en tur/retur til Grenen. Solen skinnede og livet var godt imod os alle. Vi sluttede dagen af med fælles fiskebuffet spisning på havnen og tilbage i båden hyggede vi os med kolde sponsorøl fra Trigon og landskamp på skærmen. Danmarks vandt 2-0 over Skotland.
Idag er det blevet torsdag d. 2.9. Vi har sovet længe til 7.30, spist morgenmad og drukket kaffe. Pligterne ombord er fordelt og der er blevet handlet, gjort rent og de 3 sejlkyndige skibsmatroser udfører forskellige praktiske opgaver, herunder at rense pumper, alt imens skipper Mikkel river sig lidt i det hår, der er tilbage, over at vind- og vejrudsigten ser ud til at drille i forhold til at sejle sydøst på fra Skagen til Læsø. Afgangen er i skrivende stund udskudt et par timer fra klokken 12 til 14.
Nu har jeg været sammen med 10 nye mennesker i 72 timer, og hvilke indtryk har det så givet? Jeg kendte ingen på forhånd, og nu kender jeg alle en lille smule. Vi er vidt forskellige og kommer fra vidt forskellige geografiske, familiære og arbejdsmæssige baggrunde. Nogen er stadig i fuldtidsarbejde, andre arbejder deltids og nogen er pensionerede. Alle har vi sklerosen til fælles med de kendetegn og fællesnævnere, der er forbundet med “sygdommen med de 1000 ansigter”. Vi bakser med forskellige ting hver især, og om det er den kognitive del eller fysikken og balancen, så oplever jeg, at der er gensidig respekt og tolerance blandt alle. Ikke mindst fra de “raske” matroser og skipper Mikkel. Der er åbenhed om det svære, og vi kan grine at glemsomheden, behovet for struktur og det tragikomiske i at kravle ombord på et skib med indbygget dårlig balance.
Der er respekt iblandt hele besætningen om behovet for at trække sig, behovet for ro i hovedet og behovet for at få hjælp til de ting der driller. Det være sig at åbne kaffekanden, huske koden til dankortet eller at få en hånd når man skal af og på skibet.
Jeg har lært via min sclerose at blive bedre til at sige fra, og indtil nu og efter 72 timer, har jeg stadig mod på mere og vælger at sige “til”.
Solen skinner, himlen er blå, livet er godt og søsyge plasteret sidder fint bag øret efter jeg på “Oceans of Hope-vis” fik hjælp med at få det sat på imorges fra en af mine medsejlere, som har lidt bedre styr på fingermotorikken end jeg selv har!
Morten Naumann
Oceans of Hope september 2021
